Каждый день Ольги Шахлевич похож на предыдущий. Все ее планы и домашние дела выстроены так, чтобы ни на шаг не отходить от двух младших детей — пятилетнего Тимура и трехлетнего Матвея. У малышей несколько тяжелых заболеваний, частые судороги и эпилепсия — нужно быть всегда рядом и не пропустить возможные приступы. В Беларуси с такими диагнозами помочь не могут. Недавно ездили на лечение в Китай, сейчас необходима серьезная реабилитация — для обычной семьи из небольшого беларусского агрогородка сумма неподъемная. Tochka.by рассказывает историю этой сильной женщины, которая не опускает руки и борется за жизнь своих детей.
Рядом 24/7
Сложно сказать, сколько раз Ольге говорили, чтобы она отказалась от своих двух тяжелобольных детей. Она лишь отмахивается, садится рядом у кровати спящих Тимура и Матвея и задается вопросом: «Ну как я их брошу?»
«А родились они здоровенькими. У меня второй брак, есть двое взрослых детей уже. У мужа это первые дети. Тимура мы очень ждали, долго не получалось забеременеть. Не могли нарадоваться, когда узнали, что ждем малыша», — рассказывает женщина.
Говорит, что беременность протекала нормально, хотя один раз полежала на сохранении. Живет семья в агрогородке Блонь, что под Марьиной Горкой, а рожать Ольга решила в Минском областном роддоме. Там-то врачи и заметили, что для такого позднего срока у женщины слишком маленький живот. Осмотрели, провели УЗИ и срочно отправили на госпитализацию: у ребенка началось кислородное голодание.
«Сделали кесарево. Малыш родился маленьким, всего 2120 граммов. Нас положили в реанимацию, затем планово перевели в палату. На девятые сутки поехали домой. Все вроде бы было хорошо, никаких отклонений не обнаружили», — говорит мама.
Ближе к трем месяцам начались какие-то проблемы со здоровьем: ребенок не переставая плакал. В итоге отправили на обследование в Республиканский научно-практический центр «Мать и дитя». А уже там обнаружили проблемы с сердцем. Нужна была операция.
«Провели операцию, все было хорошо, ребенок начал крепнуть, на ножки становиться. А потом мы заболели. Две недели температура не спадала. Решено было взять пункцию спинного мозга, чтобы исключить заражение головного мозга. И после этой пункции у нас все и началось: появился диабет, начались спастики, судороги», — вспоминает женщина.
С тех пор Тимур просто слег и утратил те немногие навыки, которые приобрел.
«Выписали противосудорожные препараты, а они ведь еще больше тормозят развитие. И все, нами больше никто не занимался. Потому что никто не берет детей на реабилитацию в таком состоянии из-за судорог», — вздыхает Ольга.
И еще один малыш с инвалидностью
Когда Тимуру было три, Ольга узнает о четвертой беременности. И честно признается, что она и муж долго не могли решиться, чтобы оставить ребенка.
«Я, считай, два года провела в больницах с Тимуром, практически не была дома. Мы боялись, что у четвертого ребенка тоже могут быть такие проблемы. В итоге нас полностью обследовали, провели всевозможные генетические анализы. Все у нас с мужем было хорошо», — говорит Ольга.
Малыша назвали Матвеем. Сначала все тоже вроде бы как было хорошо. Но в три месяца ребенок стал странно запрокидывать голову. Невролог назначил уколы. После них у ребенка тоже начались судороги.
«И все, с тех пор вот такое состояние. Каждые такие приступы еще больше тормозят развитие. Нам назначали один препарат за другим, но у ребенка с каждым разом пропали все навыки, которые мы уже наработали», — рассказывает Ольга.
Проснулся Тимур, плачет. У него часто сводит ножки. В такие моменты ребенка лучше не трогать — он этого не любит и только еще больше капризничает. Помочь в таком состоянии мама тоже ничем не может.
«Остается просто пережидать», — поглаживает малыша женщина.
Не знала, как жить дальше
Сейчас вся жизнь Ольги подстроена под распорядок дня ее детей. Даже какие-то мелкие бытовые дела она делает так, чтобы всегда двое малышей были под присмотром. Если готовит на кухне, то двоих сажает в коляску и ставит рядышком.
«Поначалу было тяжело, конечно. Я вообще не знала, что делать и как вообще жить дальше. А теперь как-то смирились. Что ж теперь делать? Надо как-то заниматься и спасать детей», — говорит женщина.
Всю неделю ее муж работает под Минском. В выходные он помогает жене. Но все основное время женщина одна справляется с двумя малышами.
«Если на улицу выйти, можем под соседку подстроиться, она поможет нам спуститься. Если в магазин, то только раз в неделю, когда муж дома, ездим на большую закупку. Так мама может подбежать и что-то принести. Но с кем-то оставить детей нереально: многие пугаются судорог, не знают, что делать в такие моменты», — говорит женщина.
Недавно Ольга и муж возили детей на операцию в Китай — пересаживали стволовые клетки на головном мозге. Сбор в 45 тыс. долларов шел очень медленно. Остаток помогла закрыть другая беларусская семья — мама Риты Юшкевич, девочки со СМА, которой собрали на лекарство 1,8 млн долларов, но так и не смогли ввести препарат из-за противопоказаний.
«Операция прошла хорошо. После нее большие приступы у детей ушли, у Тимура сейчас вообще ремиссия. А вот младший совсем слабенький. Раньше он мог держать бутылочку, умел переворачиваться, не было этого тонуса. Теперь вот такой весь скрученный, просто лежит», — поглаживает сына женщина.
Кое-какие упражнения, которые еще можно очень осторожно делать, показали маме в Китае. Она старается хоть как-то помочь детям. Но нужна серьезная реабилитация.