Валанцёры працягваюць змагацца за тое, каб Ксюшы Маісеенка з СМА ўвялі ўкол прэпарата «Золгенсма», на які людзі сабралі 1,8 мільёна даляраў. Пасля кансіліуму ў РНПЦ «Маці і дзіця», дзе група медыкаў прыйшла да высновы, што праз стан здароўя дзяўчынкі прэпарат ёй «не паказаны», маці дзіцяці звярнулася па дапамогу ў Мінздароўя. Там прапанавалі свой варыянт развіцця падзей. Адказ ведамства валанцёры апублікавалі ў сторыс акаўнта Ксюшы ў Instagram.
Са студзеня 2025-га Ксюша жыве ў спецыялізаваным Доме дзіцяці ў Магілёве. Тата дзяўчынкі памёр. Мама не дала рады сітуацыі і перадала дачку ў дзіцячы дом, пры гэтым жанчына не пазбаўленая бацькоўскіх правоў.
Кансіліум у РНПЦ «Маці і дзіця» праходзіў 30 сакавіка. Медыкі вывучылі здароўе Ксюшы і паставілі пад пытанне ўвядзенне «Золгенсма».
«Правядзенне геннай тэрапіі нясе неапраўдана высокую рызыку ўскладненняў пры адсутнасці рэалістычнай перспектывы дасягнення значнага паляпшэння функцыянальнага класа», — сказана ў заключэнні.
Пасля такога адказу маці дзяўчынкі звярнулася ў Міністэрства аховы здароўя з просьбай перагледзець заключэнне кансіліуму. Адказ з ведамства прыйшоў за подпісам першай намесніцы міністра Алены Богдан. У ім паведамляецца, што рашэнне пра ўвядзенне прэпарату прымае толькі рэспубліканскі медыцынскі кансіліум па генна-замяшчальнай і патагенетычнай тэрапіі. Робіць ён гэта «на падставе выразна акрэсленых крытэраў». Чыноўнікі таксама падкрэслілі, што кансіліум «аднагалосна прыняў рашэнне» пра тое, што Ксюшы «не паказанае ўвядзенне „Золгенсма“».
«РМК па ГЗПТ (рэспубліканскі медыцынскі кансіліум па генна-замяшчальнай і патагенетычнай тэрапіі. — Заўв. рэд.) рэкамендаваў вашай дачцэ прыём лекавага прэпарата рысдыплам, — напісана ў адказе Мінздароўя. — Гэты лекавы прэпарат прымаецца пажыццёва».
У адказе спецыялісты нагадваюць, што рысдыплам не ўнесены ў Рэспубліканскі фармуляр лекавых сродкаў. Гэта значыць, што набываць яго чалавеку трэба самому. Адзначым, што кошт лячэння ім за год можа даходзіць прыкладна да 157 тысяч даляраў (дозу разлічваюць з улікам вагі і ўзросту).
У дакуменце чыноўнікі адзначылі, што, паводле заявы мамы, Ксюша са студзеня 2025-га жыве ў «спецыялізаваным доме дзіцяці для дзяцей з арганічным паражэннем ЦНС з парушэннем псіхікі» ў Магілёве. Дзяўчынка, як і яшчэ трое дзяцей жанчыны, забраная з сям'і. Паводле звестак на 14 красавіка 2026-га (даты адказу), малая ўсё яшчэ знаходзілася ў статусе «дзіцяці, пакінутага без апекі бацькоў да ліквідацыі прычын, якія прывялі да прызнання дзяцей тымі, хто мае патрэбу ў дзяржаўнай абароне».
Паводле інфармацыі ведамства, з кастрычніка 2025-га апякун Ксюшы — галоўны доктар Дома дзіцяці.
«На сённяшні дзень у Доме дзіцяці за кошт спонсарскіх сродкаў набытыя тры флаконы рысдыпламу, якога хопіць для лячэння Маісеенка К. А. да чэрвеня 2026-га, — гаворыцца ў адказе. — Такім чынам, сродкі, якія актыўна збіраюцца, могуць быць перададзеныя і выкарыстаныя для закупкі рысдыпламу ў Дом дзіцяці. Са свайго боку Дом дзіцяці гарантуе іх мэтавае выкарыстанне для закупкі дадзенага лекавага прэпарата дзіцяці».
Маці Ксюшы таксама нагадалі, што ў Беларусі «функцыянуюць грамадскія дабрачынныя фонды, у якія вы можаце звярнуцца».
«Вашая дачка застаецца пад наглядам дактароў-спецыялістаў па месцы жыхарства і РНПЦ „Маці і дзіця“», — сказана ў адказе.
Разам з адказам Мінздароўя валанцёры выклалі рэакцыі людзей на сітуацыю Ксюшы. Сярод іх пост біятланісткі Дынары Смольскай.
— Хай убачыць той (гаворка пра відэа з сітуацыяй малой. — Заўв. рэд.), хто зможа дапамагчы Ксеніі! — напісала ў сваім Instagram Смольская. — Бо дапамагалі ў зборы сродкаў усёй краінай, і ўкол мусіць быць зроблены.
У сторыс Instagram выказалася з гэтай нагоды і Лірына Нежавец з Пружанскага раёна. Разам з мужам яны кіруюць дзіцячым домам сямейнага тыпу і вядуць блогі, на якія падпісаныя сотні тысяч чалавек.
— Я не ведаю прычыны патрабавання пра перавод сродкаў на рахунак дзіцячага дома, дзе знаходзіцца дзіця. Не думаю, што гэта слушнае дзеянне. У гэтым лісце гаворыцца, што [сродкі] абавязваюцца выдаткоўваць на падтрымальную тэрапію, але не на той самы ўкол, які патрэбны дзіцяці, — падзялілася меркаваннем Лірына. — Я думаю, Ксюшы патрэбны апякун, які гатовы ўпрэгчыся за дзіця, прайсці ўсе неабходныя абследаванні і павезці дзіця на той самы патрэбны ўкол. Той чалавек, які будзе дзейнічаць у інтарэсах дзіцяці. Вось так гэта цяпер трэба. Не ведаю, хто будзе выступаць ім, але Ксюшы дакладна патрэбны той, хто давядзе пачатае да канца.
На старонцы Ксюшы ў Instagram валанцёры паведамілі, што напісалі зварот да старшыні Савета Рэспублікі Наталлі Качанавай. Просяць яе пра асабісты прыём і перагляд рашэння кансіліуму.
Нагадаем, раней адна з валанцёрак малой расказвала журналістам, што, калі ў Беларусі зрабіць укол не атрымаецца, яны будуць шукаць выхады на клінікі Масквы і Дубая. Паводле жанчыны, цяпер дзяўчынка прымае падтрымальную тэрапію рысдыпламам.
— Расійскі фонд на бязвыплатнай аснове перадаў 13 флаконаў рысдыпламу — гэтага хопіць да лістапада. Потым [на падтрымальную тэрапію] мы альбо будзем браць грошы са збору, альбо да гэтага часу атрымаем укол, — казала яна. — Мы патлумачылі сітуацыю: нават калі катэгарычна будзе адмоўлена ва ўколе, то падтрымальную тэрапію Ксюшы давядзецца прымаць пажыццёва. Сабраных грошай хопіць прыкладна на дзесяць гадоў. Мы ў любым выпадку спадзяёмся, што тэхналогіі не стаяць на месцы.
Чытайце таксама
Поблагодарить за статью